Când statul a interzis activitățile de educație, nu s-a gândit ce lovitură avea să fie pentru copiii cu nevoi speciale, ce urmau terapii de recuperare derulate de către asociațiile de profil. Între timp probabil că a aflat, doar că… nimeni nu se grăbește să reglementeze în vreun fel acest aspect, spre disperarea părinților care asistă neputiincioși la regrese și la anularea tuturor eforturilor depuse până în prezent.
,, Părinții își doresc să reînceapă cât mai repede recuperarea, pentru că se simt neputincioși în fața simptomelor, a crizelor prin care trec copiii”
Alexandra Arsene, președintele Asociației ,,Zâmbește și Dăruiește” (Centrul de zi ,,Aripi pentru îngeri") Mioveni se ocupă cu recuperarea copiilor cu nevoi speciale (autism, ADHD, etc). Mai bine spus… se ocupa. A trebuit să sisteze toată activitatea o dată cu intrarea în starea de urgență, fapt foarte grav pentru copiii aflați în terapie.
,,La copiii cu autism, oprirea activității de recuperare duce la regres, îi trage înapoi de două ori: prin lipsa terapiei specifice și prin lipsa interacțiunii prin grupurile de socializare. Terapia e singura formă de contact cu lumea reală pentru acești copii. E frustrant în aceeași măsură pentru părinți, cât și pentru terapeuții care au muncit enorm ca să aibă rezultate. Am încercat să mutăm terapia în online, o variantă ”light” de a compensa ceva din distanțarea impusă și regresul copiilor. E prea puțin, însă. Părinții își doresc să reînceapă cât mai repede recuperarea, pentru că se simt neputincioși în fața simptomelor, a crizelor prin care trec copiii care au dezvoltat autostimulări. Toată munca noastră și a părinților a regresat. Odată cu intrarea în Starea de Alertă, încercăm să reluăm activitatea, axându-ne pe terapie individuală, ceea ce presupune interacțiune între un copil și un terapeut, cu respectarea unor măsuri sanitare speciale.” ne-a declarat Alexandra Arsene.
,,Unele familii au probleme financiare în această perioadă și nu mai pot suporta costul terapiei. Sunt situații dramatice”
Asociația pe care o conduce funcționează strict prin suportul părinților, care asigură plata celor 9 terapeuți. Pentru ONG-uri, măsura șomajului tehnic a venit mai târziu, de la 1 aprilie, dar… a contat.
,,E foarte dificil, avem de plătit chirie și cheltuieli fixe. Am făcut solicitare pentru anularea chiriei, dar cred că vom obține cel mult o amânare a plății. Este o zonă nereglementată de stat, care afectează, cred, toate activitățile economice derulate în spații închiriate.
Unele familii au probleme financiare în această perioadă și nu mai pot suporta costul terapiei. Sunt situații dramatice. E o zonă foarte sensibilă, sprijinită foarte puțin de autorități. De multe ori ni se promite sprijin care nu mai vine. Toată lumea vine la evenimente, ne asigură de toată empatia, dar când e vorba despre susținere financiară, rămânem singuri cu părinții. Nu avem așteptări prea mari, pentru că nu suntem sprijiniți suficient nici în vremurile bune, cu atât mai puțin acum.” ne-a mai declarat Alexandra Arsene.
,,Am făcut solicitări de sprijin către Guvern, dar nu s-a alocat absolut nimic. Nici măcar cu o promisiune nu s-au angajat. Sunt imuni”
Andreea Badea gestionează de ani buni Asociația Copiilor cu Autism Argeș, prin intermediul căreia se fac cursuri de recuperare. Acestea au fost reluate de curând, în condiții sporite de securitate. Mulți dintre copii au suferit regrese destul de mari în toată această perioadă în care activitatea a fost întreruptă.
,,A fost o perioadă foarte grea pentru noi, părinții care avem copii cu dizabilități. Centrele de recuperare nu au funcționat, inclusiv al nostru, chiar dacă făceam terapie individuală. A trebuit să lucrăm noi cu copiii, după programe adaptate de la centru. Mulți părinți nu au reușit să o facă, să dețină controlul asupra situației sau să-i stimuleze într-un fel sau altul. Noi am deschis centrul luni, pe 18 aprilie, dar numai câțiva copii au revenit la terapie, pentru că sunt părinți care făceau naveta. Acum funcționăm după alte norme și protocoale, nu putem primi copii care circulă cu mijloace de transport în comun. Cei care deja au început programele de terapie au venit cu regrese foarte mari, cu tulburări comportamentale. Înțeleg necesitatea măsurilor luate, sănătatea primează, dar din păcate pentru copii, starea de sănătate s-a înrăutățit pe alte planuri. S-au făcut ore online, am încercat să mai sprijinim astfel părinții, dar acestea nu compensează contactul direct. În plus, sunt părinți care înțeleg și știu ce au de făcut și părinți care nu pricep și nu își permit decât să îi aducă la terapie.” ne-a declarat Andreea Badea.
În perioada în care nu s-au efectuat cursurile, ,,s-a igienizat și dezinfectat tot centrul”. Personalul are ehipamente de protecție și s-au stabilit foarte clar protocoalele: părinții nu intră în centru decât câte trei, iar la intrare li se ia temperatura atât lor, cât și copiilor. De asemenea, părinții urmăresc pe monitor ceea ce lucrează copiii și terapeutul.
,,Este foarte dificil și costisitor de lucrat. Toate materialele pe care a trebuit să le punem la dispoziție presupun zilnic costuri foarte mari. Sunt norme și protocoale de respectat, dar pe cheltuiala noastră pe care trebuie să o facem pentru sănîtatea proprie și cea a copiilor. Cheltuielile suplimentare nu se vor regăsi în costul terapiei. Și așa sunt părinți cu situații financiare extrem de dificile. Sper să găsesc soluții să facem pachete mai avantajoase, deși este foarte greu și pentru noi, căci avem chirii, utilități și contribuții de plătit.” ne-a mai spus Andreea Badea.
Nu are așteptări de la decidenții politici, deși a încercat în numeroase rânduri să-i sensibilizeze.
,,ONG-urile din București, reunite în asociații în care suntem și noi afiliați, au făcut solicitări de sprijin către Guvern, dar nu s-a alocat absolut nimic. Nici măcar cu o promisiune nu s-au angajat. Noi am făcut mitinguri, am ieșit în conferințe, întâlniri, le-am explicat dar… degeaba. Sunt imuni. În Argeș, acești copii sunt ai nimănui. DGASPC nu mai face nici parteneriate cu noi, ONG-urile. Oricum, eu, ca asociație, nu am primit nicio susținere din 2011.”
,,Dacă noi nu ne-am zbate, ca părinți, copiii noștri ar fi legume”
Ați putea spune că statul oferă copiilor cu nevoi speciale ore de terapie în mod gratuit. În teorie așa stau lucrurile. În practică, spune Andreea Badea, părinte de copil cu autism, acestea sunt foarte puține și, mai grav decât atât… ineficiente.
,,Ca părinți de copii cu dizabilități de grad unu, adică grav, statul ne oferă prin DGASPC patru ore de terapie pe săptămână, gratuit, la Centrul C.S.C.H. din Trivale sau la Centrul <Sfântul Andrei>, din Prundu. Se face câte o jumătate de oră de psihologie, de logopedie, kinetoterapie, ergoterapie și cam astea sunt orele pe săptămână dar… cum îi duci, așa îi iei. Am fost patru-cinci ani la stat ca să beneficiez de această terapie gratuită și nu am observat niciun rezultat.”
Motivul?
,,Profesioniști cred că sunt cât de cât. Pe majoritatea îi cunosc pentru că lucrează și în privat, dar trebuie să te duci în privat la ei ca să își dea interesul. Cât lucrează la stat se menajează, își păstrează energia pentru a obține bani în particular. La stat, timpul trece, leafa merge. Statul nu este interesat de copiii noștri. Consideră că se recuperează cu patru ore pe săptămână, când ei au nevoie de minimum opt ore de terapie, ca să ajungă la un nivel cât de cât rezonabil.”
SPAȚIU PUBLICITAR
Între timp, ONG-urile și Asociațiile, majoritatea conduse de părinți de copii cu probleme speciale, se zbat pentru fiecare leu provenit din sponsorizări și donații.
,,Dacă noi nu ne-am zbate, ca părinți, să strângem fonduri prin asociații, prin formularele 230, sponsorizări, donații, ca să-i ajutăm cât mai mult, copiii noștri ar fi legume.” a conchis Andreea Badea,