Resemnare, revoltă, tristețe, dezgust, durere… le puteai citi pe toate în ochii celor câțiva părinți care astăzi au participat la „Marșul Autismului”, organizat la Pitești pentru a marca Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului. Acțiunea a fost organizată de Asociația ,,Creăm Viitorul Împreună Argeș" și ,,Asociația Părinților Copiilor cu Autism" Argeș, în colaborare cu… Consiliul Județean Argeș și Primăria Pitești. Colaborarea cu aceste instituții înseamnă că președintele CJ Argeș, Dan Manu, le-a oferit câteva zeci de baloane albastre și ziua bună, iar Primăria Pitești a autorizat marșul pe tarlaua sa.
Poate că sarcasmul nu e tocmai potrivit într-o astfel de zi care ar trebui să fie una veselă: e ziua lor, a celor mai speciali dintre copii. Care da, s-au bucurat de baloane, ca orice copil. Doar că… realitatea în care trăiesc acești părinți (majoritatea, până la sfârșitul vieții vor trebui să-și supravegheze copilul 24 din 24 de ore) este una dureroasă și e imposibil să nu empatizezi cu ea dacă… mai ești om.
Sprijinul statului este, mai degrabă o bătaie de joc! Din 2017, mai-marii care ne orânduiesc nouă viețile, au decis ca Direcțiile Județene pentru Protecția Copilului să nu mai sprijine ONG-urile care se ocupau cu recuperarea acestor copii. De asemenea, nici Consiliul Județean Argeș nu mai sprijină ONG-urile care au acest specific nici la capitolul dedicat acestor organizații non-guvernamentale.
Plata indemnizațiilor și a salariilor pentru asistenții personali a căzut în sarcina primăriilor. Din păcate, bugetele alocate acestor categorii de persoane sunt mai mult decât insuficiente. Potrivit Andreei Badea, managerul ,,Asociației Părinților Copiilor cu Autism" Argeș, listele de așteptare pentru asistenții personali la Primăria Pitești sunt foarte lungi, iar la ora actuală nu este onorată nicio solicitare. Ce înseamnă să fii asistent personal? Înseamnă să beneficiezi de vechime în muncă, să ai o asigurare medicală și șansa la o pensie. Pentru că nu sunt bani, toți părinții care s-ar încadra la categoria de asistenți sunt doar beneficiari ai indemnizației de 1.270 lei/lunar.
Care sunt veniturile unui părinte care îngrijește un copil cu autism?…
Ne-a povestit una dintre mămicile prezente la ,,Marșul Autismului".
,,Indemnizația acordată de stat este în valoare de 1.270 lei, însă, pe măsură ce copilul se recuperează, aceasta scade și mai rămâne doar pensia de handicap, în valoare de 300 de lei. De asemenea, copilul mai beneficiază de alocația de care beneficiază oricare alt copil, care urmează să se mărească de luna viitoare la 150 de lei. Și… cam atât!"
Cât se cheltuie cu un copil cu autism?
,,Eu fac cu fetița mea 3 ore de consiliere pe zi, iar costul unei ore este de 35 de lei. Doar atât îmi permit. În mod normal, pentru ca un copil să poată avea șansa la o viață cât de cât normală, trebuie să fie consiliat opt ore pe zi. Deși sunt medicamente gratuite sau compensate, mulți dintre noi mai cheltuim cel puțin 300-400 de lei pe medicamente mult mai eficiente și care dau, în mod real, rezultate mult mai bune. Noi suntem un caz fericit, dar sunt familii care au chiar și doi-trei copii care suferă de această afecțiune." aflăm de la același părinte care, până la acest moment, nu a avut șansa de a fi angajat ca asistent personal. Deci nu beneficiază nici de vechime, nici de asigurare medicală…
*Cum simțiți că este alături statul în recuperarea persoanelor cu autism? – am întrebat-o pe Andreei Badea, managerul ,,Asociației Părinților Copiilor cu Autism" Argeș.
**Ați pus degetul pe rană: statul ne sprijină puțin spre… deloc.
SPAȚIU PUBLICITAR
*Știu că, înainte de 2017, ONG-urile primeau sprijin prin intermediul Consiliului Județean Argeș. Pentru multe persoane era important să beneficieze, spre exemplu, de consiliere gratuită…
**Așa este. Din păcate, chiar și atunci beneficiau de sprijin doar unele ONG-uri, pe criterii pe care mă abțin să le nominalizez. Cine avea o cunoștință, o intrare… Acum nu mai primește nimeni, nimic! Plata indemnizațiilor și a salariilor de asistent personal se face de către primării, care și ele se rezumă doar la asta.
*Câți asistenți personali figurează ca angajați?
**Nu cunosc numărul, oricum sunt foarte puțini. Listele de așteptare sunt lungi și ni se spune că, oricum, nu sunt bani pentru angajări. Mulți dintre părinți au făcut contestații.
*Alt gen de susținere de la autoritatea locală?…
**Sunt parteneriate, sigur, doar bani nu sunt. Altfel, parteneriate pe hârtie sunt…
*Ce mesaj aveți pentru reprezentanții statului?
**Să se aplece puțin și la nevoile noastre, să acorde mai multe locuri pentru asistenții personali, să nu mai ignore durerea prin care trecem, ca părinți! Am venit în această piață cu o boxă pe care am închiriat-o. Din 2011 solicităm sonorizare să punem imnul autismului, măcar o dată pe an. Nu avem nici măcar răspuns la solicitarea făcută… Sunt părinte și mă doare, cu atât mai mult cu cât va trebui să fiu alături de copilul meu tot restul vieții.